Weekly News

Sundhed er noget vi giver hinanden

Sammen med regeringen har Danske Regioner udarbejdet en national strategi for Personlig Medicin 2017-2020, der bl.a. gennem genetik-­information skal gøre behandlingen mere målrettet til den enkelte patient.

Arbejdet med det genetiske materiale åbner også op for debatten om, hvordan alle data skal opbevares sikkert, demokratisk og tilgængelige for de rette aktører.

Rundt omkring i verden er der i disse år stort fokus på at tilpasse behandlingen til den enkelte patient, også kaldet personlig medicin. Potentialet for personlig medicin ligger i at koble mange typer af forskellige sundhedsdata, herunder kliniske data, kvalitetsdata, genom-data og data fra andre omics.

Vi er på vej væk fra at male med den brede pensel, hvor sundhedssystemet bruger præparater og behandlingsmetoder baseret på store studier af patienter. I stedet handler det om bl.a. at kortlægge den enkelte patients gensammensætning for at finde frem til, hvilken behandling eller medicin, der giver den optimale behandling.

Mennesker er forskellige, og derfor reagerer vi forskelligt på medicin. En rapport fra den amerikanske godkendelsesmyndighed Food and Drug Administration, FDA, viser, at behandler man en gruppe patienter med kræft, vil 75 procent ikke have gavn af et medikament, for diabetes er tallet 43 procent og Alzheimers 70 procent.

– En af de store gevinster ved Personlig Medicin er, at behandlingens kvalitet vil stige. Det vil være muligt at give patienterne den behandling, som giver størst mulig effekt første gang samtidigt med, at risikoen for bivirkninger nedbringes. Det ser vi på de områder, hvor Personlig Medicin allerede i dag er taget i brug. Vi har store forventninger til det potentiale, der ligger i at behandle flere patienter og patientgrupper på baggrund af bl.a. deres gensammensætning kombineret med andre sundhedsdata, fortæller Erik Jylling, der er sundhedspolitisk direktør i Danske Regioner.

Lægerne ved bl.a., at har en patient en særlig gensammensætning, vil kemoterapi ikke være nødvendig efter en operation.

– Sundhedsvæsnet opererer hvert år omkring 300 kvinder, der har en gensammensætning, som betyder, at de ikke behøver kemobehandling efter brystkræftoperation. Det samme gør sig gældende for prostatakræft, hvor det faktisk kun er omkring ti procent af mændene, som får den aggressive form, der kræver behandling, forklarer Erik Jylling og uddyber:

– Hvis vi via genkortlægning kunne identificere disse patienter, kunne vi behandle meget mere skånsomt og effektivt, hvilket både vil gavne patienterne og samfundsøkonomien.

Gennembruddet og interessen for Personlig Medicin sker bl.a. på baggrund af, at det i dag er blevet relativt billigt at få kortlagt sine gener. Flere vælger at få det gjort i privat regi, og regeringen har haft et lovforslag i høring, som betyder, at der skal oprettes en national genbank. Hensigten er, at man gennem samling af gendata kan bidrage til udvikling af Personlig Medicin og samtidigt øge sikkerheden sammenlignet med i dag, hvor gendata opbevares lokalt og bruges ukoordineret.

– I arbejdet med National Genom Center har vi stor fokus på de etiske, juridiske og sikkerhedsmæssige spørgsmål. Vi skal beslutte, hvordan sundhedsvæsenet skal opbevare og anvende data, siger Erik Jylling og uddyber:

– Vi har helt klart nogle etiske udfordringer omkring, hvordan vi skal håndtere uventede fund. Hvad hvis man finder nogle alarmerende mønstre hos en familie, og der findes en behandling, skal alle så orienteres, eller skal den enkelte kunne vælge information til eller fra? Det er nogle af de spørgsmål, vi meget gerne vil have en debat med befolkningen om, fortæller Erik Jylling.

Informationerne om generne skal også bruges konstruktivt i sundhedsvæsenet, og det kræver, at sundhedsvæsenet får de optimale datamodeller.

– Lægevidenskabeligt er det ikke så interessant, at en person har 40 procent risiko for at udvikle Alzheimers – en sygdom man i dag ikke kan gøre noget ved, hvorimod fund af en specifik sygdomsvariant, der kan behandles, kan være livsredende. Det er kombinationen af variationer, som sundhedsvæsenet gerne vil forske mere i. Det er netop her regionerne har en nøglerolle. For patienterne får ikke Personlig Medicin ved alene at samle gendata under det nationale genom center. Det helt afgørende er, at klinikere og forskere får hjælp til samkøring og tolkning af sundhedsdata, herunder gendata. Denne hjælp vil regionerne sikre gennem oprettelse af regionale datastøttecentre, hvor det kan foregå i et datasikret og fortroligt miljø.

En anden udfordring er infrastrukturen omkring, hvordan informationerne skal deles i sundhedsvæsenet.

– Arbejdet med det genetiske materiale åbner også op for debatten om, hvordan alle data skal opbevares sikkert, demokratisk og tilgængelige for de rette aktører, hvilket er årsagen til, at regeringen vil fremsætte lovforslag om oprettelsen af nationalt genom center. Vi står samtidigt over for en reformation af, hvordan sundhedsvæsenet kommunikerer med hinanden rent teknologisk, samt hvordan vi ved hjælp af kunstig intelligens kan bearbejde store datamængder og finde relevante mønstre og information af behandlingsmæssig betydning, siger Erik Jylling.

Fakta

Nationalt Genom Center skal være et af flere omdrejningspunkter for en visionær og balanceret udvikling af Personlig Medicin i Danmark. Centeret oprettes som en selvstændig organisation under Sundheds- og Ældreministeriet. Regeringen har i alt afsat 100 mio. kr. i 2017-2020 på finansloven for 2017 til at medfinansiere arbejdet med Personlig Medicin.

Kilde: www.sum.dk

Del

Journalist

Pia Bundgaard Hansen

Andre artikler