Weekly News

Vi lever mere i nuet

Da en kemisk lungebetændelse ramte Berit Sys Christensen og Gustav Fabricius’ nyfødte søn, Scott, forandredes deres liv for altid.

Livet er dyrebart, så det er bare med at være til stede, mens man er i det.

Egentlig var alt, som det skulle være. Berit og Gustav glædede sig til at se deres søn, Scott, for første gang, og intet tydede forud for fødslen på, at der var noget galt med den lille dreng. Men så skete ulykken. Under fødslen fik Scott afføringsinficeret fostervand i den gale hals, og det fik hans krop til at reagere voldsomt. Scotts lunger kunne ikke tåle påvirkningen, og han måtte først genoplives og siden i respirator. Herefter udviklede han en kemisk lungebetændelse, som betød, at lægerne var nødt til at koble ham til en hjerte-lungemaskine, som i en uge sørgede for, at hans blod blev iltet.

Forløbet tog i alt 53 dage, og både Scott, som i dag er ni år gammel, og hans forældre, er stadig påvirket af Scotts hårde ankomst til verden. I de første to år af sit liv skulle Scott isoleres fra andre børn. Siden kom han i skovbørnehave, og i dag går han i skole med andre børn. Men medicinen er der stadig. Og det samme er bekymringerne.

– I dag mærker vi det mest ved de kontroller, vi går til. Han får medicin morgen og aften, men i det daglige er han heldigvis ikke særlig hindret. Den store påvirkning i vores dagligdag er angsten for, at det hele skal falde sammen alligevel, fordi man ikke ved så meget om lungeskadernes påvirkning på længere sigt, siger Gustav Fabricius.

Angsten står dog ikke alene. Sammen med den er kommet en positiv bevidsthed om, at livet er skrøbeligt og skal bruges, mens man har det.

– Vi lever meget i nuet i dag. Vi sørger for, at de ting, vi foretager os i det daglige, er meningsfyldte og har en form for helhed i sig. Samtidig prøver vi at undgå stress, bl.a. ved at sige ”pyt” til mange flere ting end tidligere, fortæller Gustav Fabricius.

– På den måde påvirker det ens liv voldsomt. Man prioriterer det, man er i, meget stærkere. Man er mere nærværende i forhold til sine venner og sin familie. Man ved ikke, hvor lang tid, man har. Livet er dyrebart, så det er bare med at være til stede, mens man er i det, uddyber han.

Som forældre til en dreng med en alvorlig lungeskade er Berit og Gustav glade for det øgede fokus på lungesygdomme hos børn. En stor indsats er for nylig blevet gjort for at sikre fondsmidler til forskningen på området, og Gustav Fabricius er ikke i tvivl om, at det kommer til at gøre en mærkbar forskel.

– Forskningen i lungesygdomme, også for børn, vil blive markant forbedret. Midler til lungeforskning hos børn har været begrænset, og derfor vil pengene få en meget stor betydning, siger han og tilføjer, at bl.a. udvekslingen af erfaringer mellem de enkelte hospitaler vil være værdifuld.

– Der er tre-fire steder, hvor man arbejder med det her i Danmark, men man har ingen samkøring af registre. Så erfaringer, der er opstået et sted, koordineres ikke med de øvrige. Man fatter ikke, at det ikke er sket, men det er det ikke, for der har ikke været ressourcer til det. Det er det, der kommer nu, siger Gustav Fabricius.

Fondsmidlerne er ligeledes med til at finansiere en årlig familiecamp, som Berit, Gustav og Scott deltager i. Her mødes familier med lungesyge børn i en forlænget weekend, hvor frivillige laver arrangementer med børnene, mens forældre udveksler erfaringer og deltager i seminarer med specialister, psykologer og andre med en professionel tilgang.

– Det er meget givende. Foredragene sætter gang i diskussionen om, hvordan man kan leve med overskud og håb, selvom man til daglig bruger mange ressourcer på at passe og pleje og gå til undersøgelser og lever med en stor uvished om, hvad fremtiden skal bringe, afslutter Gustav Fabricius. 

Fakta

100.000 danske børn og unge lider af astma. 1.000 danske børn rammes hvert år af en kritisk lungesygdom, som kræver intensiv behandling. Gustav Fabricius har skrevet romanen ”53 dage” om Scotts sygdom og oplevelsen med sundhedsvæsnet i forbindelse med forløbet.

Del

Journalist

Tobias Petersen

Andre artikler